□ 방송일시 : 2025년 2월 28일 (금) 저녁 10시 20분
□ 담당 PD : 이시우
□ 담당 작가 : 김배정, 김현정
□ 출연자 : 고정민 (서울대학교병원 소아청소년과 전문의)
□ 방송 채널
IPTV - GENIE TV 159번 / BTV 243번 / LG유플러스 145번
스카이라이프 90번
케이블 - 딜라이브 138번 / 현대HCN 341번 / LG헬로비전 137번 / BTV케이블 152번
* 아래 텍스트는 실제 방송 내용과 차이가 있을 수 있으니 보다 정확한 내용은 방송으로 확인하시기를 바랍니다.
◆ 고정민 : 안녕하세요. 소아청소년과 임상유전학 전문의 고정민입니다.오늘 제가 준비한 이야기는 유병 인구가 2만 명 이하로 진단도 어렵고 치료제와 치료법도 찾기 쉽지 않은 질환입니다. 바로 희귀질환에 대한 이야기입니다.
◇ 박상훈 성우 : 지난 2024년 국내 관리 대상 희귀질환으로 지정된 질병은 선천성 이상 각화증을 포함해 총 1314개, 지난 2019년 천 14개였던 것과 비교하면 삼백 개나 더 늘어난 상황. 해마다 희귀 질환 수가 늘어나는 이유는 건강검진의 활성화와 진단 기술의 발전 때문인데, 매년 신규 희귀질환이 늘어나고 진료비 산정 특례를 받는다고 해도 1인당 평균 치료비는 600만 원 정도이며, 그중 헌터증후군과 고셔병의 경우 해마다 1200만 원에서 2600만 원 정도의 치료비가 필요하다고 한다. 환자와 가족 모두에게 힘든 질병이지만 불치병은 아닌 국내 희귀질환에 대해 자세히 알아보자.
[희귀질환의 정의]
◆ 고정민 : 먼저 희귀질환에 대한 정의를 내려 보겠습니다. 희귀질환이라고 하는 것은 간단하게 드문 질환이라고 얘기할 수 있습니다. 영어로는 rare disease라고 번역이 되고요. 드물다는 것은 빈도의 문제입니다. 그래서 각 나라 인구 규모에 따른 유병 인구를 적용하는 것이 원칙이고, 우리나라에 있어서는 유병 인구가 각 질환당 2만 명 이하이면서 진단이 어려워서 유병 인구를 알 수 없는 질환까지 포함하고 있습니다. 미국의 경우에 있어서는 보다 규모가 크기 때문에 약 20만 명 이하의 유병 인구를 가진 질환으로 정의를 하고 있습니다. 전 세계적으로는 각 질환이 굉장히 드물지만 종류가 아주 많아서 약 7천여 종의 질환들이 보고가 되어 있고 하지만 전 인구의 약 6~8% 정도 평균 7% 정도가 이 질환을 보유하고 있음으로써 각 질환은 굉장히 드물지만 총 합했을 때는 전체 세계 인구의 약 5억 명 정도, 또 우리나라 인구에 ... (중략)
이시우 PD ([email protected])
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